Як можна врятувати китів у далекому океані, якщо суспільство не спроможне допомогти дівчинці або хлопцю-сусіду з ДЦП? На всю Україну — менше 300 закладів, які спеціалізовано працюють із дітьми з порушеннями опорно-рухової системи, розумового розвитку, нервової системи.

Що ж робити дітям із ДЦП? Де отримувати необхідне лікування та навчання? Чим ми, умовно здорові люди, можемо їм допомогти?

УКРАЇНА ТАКА УКРАЇНА

За даними американського Centers for Disease Control and Prevention на тисячу осіб приходиться від 1,5 до 4 дітей, хворих на ДЦП. Причини захворювання не є однаковими (достовірно навіть невідомо, що саме спричинює порушення розвитку дитини), проте зрозуміло одне — це загальносвітова картина. За неофіційними джерелами показник захворювання в Україні — 2,59 маляти на тисячу. Проте ні на сайті МОЗ, ні будь-де інде знайти статистику неможливо. Так само, як і обсяги фінансування на 2016р. Відомо, що на 2014р. держбюджет підтримки дітей із ДЦП становив 6 млн грн, а в 2013р. — на реабілітацію дітей було виділено 12 млн грн з метою відкриття Міжнародної клініки відновлювального лікування у Трускавці. Цікаво, які цифри сьогодні?

ІНАКШІ — ЦЕ ТАКІ Ж, ЯК МИ. І ВОНИ ВМІЮТЬ ЛЮБИТИ

ДЦП для багатьох родин і досі є вироком. Батьки, особливо чоловіки, зовсім втрачають інтерес до розвитку дитини, не вірять у щасливе майбутнє та накручують себе до критичної відмітки: «Моя дитина — приречена». Це найстрашніші слова та думки! Діагноз «дитячий церебральний параліч» — дійсно страшний, проте завжди є шляхи допомоги. По–перше, головне визначити форму ДЦП, його ступінь, особливості. Так, за умови сильного ураження нервової системи та з порушенням мозкової діяльності потрібні медична підтримка та реабілітація (початкова соціалізація, рухова терапія). Якщо дитина має здібності до навчання, аналізу, фізичної активності — то коло методів розширюється (інклюзивна педагогіка, соціальна інтеграція). У будь– якому випадку діти з ДЦП можуть стати звичайними дорослими з невеличкими особливостями.

ЗЛАМАТИ СТЕРЕОТИПИ, СТРАХ І БАР’ЄР МІЖ ЛЮДЬМИ

Так, 28–річний Ігор Романчук із Івано–Франківська, успішний програміст, волонтер і письменник, дуже цікавий співрозмовник, який живе з ДЦП і… жартує та мріє знайти другу половинку. «Я маю і неповну середню, і повну середню, і вищу освіту. Ходив до школи, навчався в Івано-Франківському національному технічному університеті нафти і газу. Наразі працюю програмістом, захоплююся фотографією. Я з дитинства з мамою і татом жив активно — увесь час ми ходили гуляти, відвідували театри та культурні події міста. Тому зараз я і подорожую, і займаюся спортом, і є волонтером. Мене запрошують як фотографа, що дуже приємно.» Так, тим, хто не знає, чим живуть люди з ДЦП— живий приклад: діти здобувають освіту, товаришують, займаються спортом (якщо є можливість), мають хобі, улюблені страви та родинні свята. Вони такі самі! Проте багатьом потрібна допомога, щоб почуватися здоровим — ліки, процедури, заняття. І, головне, їм важлива емоційна підтримка.

Діти з церебральним паралічем чуттєві й емпатійні — це обумовлено їх нервовою системою, що є набагато ніжніша за звичайну. Ще питання — хто більш сердечна людина — ви чи вони? Батьки, лікарі, друзі, незнайомі люди щодо цих дітей відмічають, що вони більш тонко сприймають емоційні ситуації, більш схвильовані, полохливі, співчуваючі. Підвищена чутливість робить їх індикаторами настрою навколишнього середовища. Вони не є небезпечними для суспільства на відміну від реальних психічно-неврівноважених дорослих. Вони товаришують один із одним, із іншими дітьми, полюбляють тварин, мистецтво та спорт. Так, удітей із ДЦП є особливості, але не небезпечні, не токсичні, не погрозливі. Загалом, ці відмінності — у світосприйнятті та русі.

РЕАБІЛІТАЦІЯ

З народження або з моменту діагностування ДЦП дитині необхідно лікування. Реабілітація дітей із ДЦП повинна бути комплексною. І неперервною. З часом людина стає самостійною і вже сама турбується за свій фізичний і психологічний стан.

Значно більші шанси на допомогу мають хворі дітки, які живуть у великих містах, адже реабілітаційні відділення при лікарнях, школи-інтернати або приватні структури, комунальні заклади наявні у великих містах, обласних центрах. Дуже важко приходиться тим родинам, що живуть на селі, у райцентрах.

Зазначимо, що головні особливості малят із ДЦП — це розумові та фізичні особливості розвитку, в когось вони загальмовані, в когось нерівномірні. Лікарі відразу намагаються визначити, яка форма захворювання притаманна у конкретному випадку та які методи лікування підходять. Хоча не існує загальноприйнятого алгоритму лікування, кожен випадок — індивідуальний.

Певна обмеженість у фізичному розвитку вказує на те, що дітям потрібна інакша програма фізичних навантажень. Існує широкий спектр реабілітаційних методик — від хірургічного втручання до іпотерапії. Деякі (комплекс доктора Козявкіна, кондуктивна педагогіка Петьо, що побудована на руховому розвитку) набули широкого застосування, а такі, як мануальна терапія, гомеопатичні засоби є експериментальними або допоміжними в основному циклі лікування. Паралельно з фізичною реабілітацією відбувається й інтелектуальна. Швидкість розумового розвитку — персональний показник: комусь потрібно більше часу, щоб засвоїти знання; комусь певні типи знань взагалі непідвласні, а в інших сферах — дитина надталановита. Нелегко скласти графік навчання та підібрати методики, проте це — єдиний шанс ефективного розвитку дитини. Батьки, лікарі, викладачі, які присвячують свою роботу, життя допомозі дитині з ДЦП, вимагають нескінченої вдячності та поваги. Проте, важкі періоди на початку лікування будуть компенсуватися радістю від результатів, які згодом покаже дитина.

СОЦІАЛІЗАЦІЯ — РІВНІ СЕРЕД РІВНИХ

Що означає слово «соціалізація»? Активне залучення дітей із ДЦП до життя суспільства — відповісте ви. І будете праві тільки частково, адже головна мета соціалізації таких малих українців — це дати зрозуміти їм, що вони рівні, важливі, так само як і всі інші діти. Важливо дати дітям розуміння того, щоє загальнолюдські цінності та культурні особливості, що є норми права, яких треба дотримуватися, є знання, які полегшують життя та роблять його повноцінним. А це — найбільша мрія дітей із ДЦП — жити повноцінно. Можливо, їм буде незручно гратися на піску у волейбол, але вони повинні розуміти, що це можливо для них, тому що поруч є друзі, є пандуси, підходи на пляж, повага зі сторони оточуючих. Можливо, вони і не стануть науковцями, але повинні мати рівноцінні можливості зі своїми однолітками до знань і навчання. Соціалізація — як моральне виховання та віра у себе — це більше дотичне до реалій. Вільне спілкування з людьми — велике випробовування для дітей, адже в нашому суспільстві немає практики масових заходів, де звичайні діти поруч із дітьми з ДЦП проводять час. Такі діти більше знаходяться вдома через соціальний бар’єр і нерозвинену інфраструктуру.

Ірина Крижановська, волонтерка, студентка Дніпропетровського національного університету ім. Олеся Гончара розповідає, які емоції відчувала, коли волонтери Дніпра організували виставку художніх робіт дітей з інвалідністю: «Спочатку складно з ними заговорити, бо в голові якийсь страх (можливо навіть блок, який потрібно переступити). А коли починаєш спілкуватися, то одразу розумієш, що до кожного з дітей потрібен індивідуальний підхід і кожна дитина кардинально відрізняється. Деяким хотілося поспілкуватися з новими людьми, а інші замкнулися в собі і говорили тільки з вихователем. Це не так вже й легко! Діти важко йдуть на контакт з новими людьми і їм буває незвично від занадто великої уваги. Ми робили благодійну виставку дитячих робіт, тому прийшло багато глядачів. Для дітей це було дивно, що на їх роботи прийшли подивитися нові люди (не вихователі й не ті, які зазвичай до них приходять)».

Так, контакт з дітьми корисний не тільки їм, але і оточуючим людям. Зламати стереотипи, страх і бар’єр між людьми — ось що потрібно ще пережити Україні, щоб суспільство не розділяло людей на «інвалідів» і «здорових». Ми усі маємо сильні та слабкі сторони, тому тільки довіра, повага та підтримка зможуть вивести населення з культурної темряви.

ІНКЛЮЗИВНІ ШКОЛИ — ЦЕ РЕАЛЬНІСТЬ

Важливою є підтримка процесу адаптації дітей і зі сторони держави. Адже робота благодійних фондів, окремих волонтерів, груп батьків зі схожими життєвими ситуаціями — це величезна допомога дітям із паралічем. Проте і без держави — не обійтися. Бо не можливо у сільській школі залишити дитину під наглядом одного непідготовленого вчителя. Бо не можливо у райцентрі дати можливість цій дитині займатися фізичними вправами під наглядом спеціаліста. Бо не можливо навіть у великому містечку відправити до школи, що знаходиться поблизу дому, і бути впевненим, що дирекція адекватно сприйме «особливого» нового учня. Неможливо... поки що.

Але вже є перші вдалі кроки у світі інклюзивного навчання, у світі рівних можливостей і дружньої школи. Інклюзивні школи — такі, що залучають дітей із особливими здібностями та потребами до колективу. Діти з паралічем можуть бути самостійними, повноцінними членами шкільної громади: багато з них — успішні учні, неформальні лідери та веселі однокласники. Є багато прикладів, коли здоровий (у порівнянні) учень має менший стимул до навчання та не розвиває свої навички, на відміну від дитини з особливостями. Коли оцінки та бажання навчатися свідчать про те, що «здорова» дитина менш пристосована до життя у суспільстві, аніж «особлива» дитина.

ВИКЛАДАЧІ ІНКЛЮЗИВНИХ ЗАКЛАДІВ ВІДМІТИЛИ, ЩО ДІТИ, ЯКІ НАВЧАЮТЬСЯ У САДКАХ І ШКОЛАХ ІЗ ОСОБЛИВИМИ УЧНЯМИ, СТАЮТЬ БІЛЬШ ПОВАЖЛИВІ, ТОЛЕРАНТНІ ТА ДОБРОЗИЧЛИВІ

Якщо у вас закралася думка, що немає необхідності створювати інклюзивні класи, бо дітей із ДЦП небагато, ви помиляєтесь! За даними ООН, у світі числиться приблизно 450 млн людей із порушеннями психічного та фізичного розвитку. Звичайно, це не тільки хворі на ДЦП, проте кількість людей із особливостями вражає! Тому у столиці створюються умови для навчання людей із вадами слуху, мовлення, затримкою психічного розвитку. На сайті Київської міської держадміністрації є перелік освітніх і дошкільних закладів, де можуть навчатися діти з ДЦП. Проте їх небагато. А в містах по області — взагалі одиниці. Створюють окремі класи, проте педагогічна база таких шкіл не орієнтована на дитину з ДЦП.

Окреме питання — психологічна підготовка навчального колективу до нового учня. Адже у молодшій школі діти більш відкриті, добрі — вони сприймають дитину з потребами як ще одного унікального однокласника — в когось канапки, а хтось шульгає. Викладачі інклюзивних закладів відмітили, що діти, які навчаються у садках і школах із особливими учнями, стають більш поважливі, толерантні та доброзичливі. Вони вчаться турботі про оточуючих.

Проте, вже у середній школі (6-8 кл.) необхідно готувати як учнів класу, так і вчителя до поповнення. Дитяча агресія, недбалість викладача або критика можуть нашкодити дитині з ДЦП, адже вона переживає життєві пригоди глибше. У старшій школі та вишах ситуація знов є прийнятною: дорослі учні розуміють незручності або особливості людини з ДЦП, і якщо вони самі психічно здорові, то не будуть чіпати однолітка. Як би хотілося, щоб фізично повноцінні люди були такими вихованими та добросердечними, як більшість дітей із ДЦП. Тоді краще б жилося всім.

Так, неймовірно поталанило Данилу та Наталі Зелінським, родині з Житомира, бо їм вдалося організувати інклюзивний клас у приватній школі. Саме з початку їхнього навчання дирекція школи вирішила підтримати родини з дітьми, які мають проблеми. З 2007р. на базі приватного навчального закладу Данило отримує освіту та здобуває перемоги (атестат за 9 клас він отримав із відзнакою, хлопець займав призові місця у художніх читаннях міста). Для зручності дітей на візках у школі є прийнятні пандуси, заняття проводяться на першому поверсі, а якщо деякі лабораторні уроки проводяться у кабінетах вище, то вони доступні за допомогою відео-трансляції. Величезним досягненням стало і те, що Данило став першим каратистом на візку в Житомирі, зараз він їздить на змагання, є призером регіонального та всеукраїнського рівня, є прикладом для молодших!

Соціалізація теоретично поділяється на декілька типів: ранню соціалізацію (від народження до вступу до школи); навчання (шкільне та професійне), соціальну зрілість (трудова активність) і завершення життєвого циклу (з моменту припинення постійної трудової діяльності). Надважливо пропрацювати всі етапи соціалізації.

У школах, коледжах, університетах уже практикують дистанційну освіту. За бажанням дитини вона може отримати освіту на дому. Особливо, якщо немає можливості фізично бути присутнім на заняттях. Навіть більше — певні фірми, структури беруть на стажування людей із ДЦП за домовленістю, якщо людина вивчить теоретичну базу вдома, а на роботу прийде вчитися практичним навичкам. Так можна здобути навіть медичну освіту.

Необхідно ставити питання на всіх рівнях впливу: від рівня району з бажанням відкрити районні центри реабілітації або школу-інтернат і до міністерського — з затвердження шкільних, університетських програм для учнів/студентів із ДЦП. Було б правильно звертатися до благодійних фондів та організацій, які спеціалізуються на дітях із особливостями, там ви знайдете підтримку та шанс розділити складнощі з іншими. Дуже важливо залучати дитину з ДЦП до колективу з дитинства, це корисно всім сторонам спілкування.

ВИ — ПОРУЧ ІЗ НИМИ

Наостанок, соціально-педагогічна адаптація — це виховання та надання можливостей. Навіть ви є частиною цього процесу. Наступного разу при зустрічі з батьками та дитиною з ДЦП посміхніться або просто зробіть добру справу: якщо бачите, що дитина буцнула м’яч далеко або впустила іграшку, допоможіть їй. Станьте для неї прикладом здорової як фізично, так і морально людини. Це по-людськи — допомогти людині з поганим зором прочитати малий шрифт, так само по-людськи — дати дітям із ДЦП змогу бути дітьми.

• ← ДЕНИС ЖАРКИХ: «ОТ СССР К УКРАИНЕ: ПРЕЕМСТВЕННОСТЬ ГОСУДАРСТВЕННОГО ИДИОТИЗМА»
• ЖОВТНЕВА РЕВОЛЮЦІЯ: СИЛИ МИНУЛОГО БЕЗ БОЮ НЕ ЙДУТЬ →

27.10.2016