Соліст легендарного Queen Фредді Мерк’юрі помер від СНІДу в 1991р. Він ніколи не приховував, що серйозно хворий. І збирав повні стадіони прихильників. Відомий американський баскетболіст Magic Джонсон, дізнавшись, що ВІЛ-інфікований, одразу оголосив про діагноз. І ніхто не відвернувся. Зараз спортсмен їздить по світу і розповідає, що таке СНІД. В Україні ж людей, які відкрито говорять про свою хворобу, дуже мало. Чому?

Люди з ВІЛ дискримінуються… Як їм жити, якщо страшний діагноз уже поставлений?

Медики та біологи вважають СНІД однією з головних хвороб-убивць на планеті. Щодня вона забирає тисячі людських життів. Доволі часто люди плутають поняття «ВІЛ» і «СНІД». Розберімося. Якщо вірус імунодефіциту людини, тобто ВІЛ, вражає в основному імунну систему, то СНІД, тобто синдром набутого імунодефіциту, є кінцевою стадією ВІЛ-інфекції. А отже, ВІЛ-інфекція - це та стадія хвороби, коли вірус знаходиться в організмі та вже руйнує імунну систему. На початковому етапі ВІЛ-інфікована людина відчуває себе здоровою. Такий стан може продовжуватися до 10 і більше років без зовнішніх проявів. Не дивлячись на те, що людина не має жодних ознак хвороби, вона, сама того не підозрюючи, може передавати вірус іншим. У період СНІДу організм людини вже не в змозі боротися з різними захворюваннями. Вони прогресують, у результаті чого наступає смерть. Щодня ця хвороба-вбивця забирає тисячі людських життів.

ВІЛ-інфекція розповсюджується швидше, ніж спеціалісти-фармацевти досягають нових успіхів. Вчені стверджують, зараження вірусом відбувається через біологічні рідини (кров, сперма, вагінальний секрет, грудне молоко, піт тощо). Існують лише 3 шляхи передачі вірусу.

1) При незахищеному статевому контакті, якщо один із партнерів є носієм – отже, використовуйте презервативи.

2) Через кров, приміром, переливання зараженої крові, використання брудних голок під час ін’єкцій наркотиків, пірсингу і татуювання. Тому вкрай важливо використовувати одноразові голки та леза. Достатньо вимити в гарячій воді руки й об’єкти, на які потрапила кров.

3) Від ВІЛ-позитивної матері до дитини під час вагітності, пологів або годування груддю. Якщо така матір вирішить народити дитину, лікар зможе надати інформацію про те, які ліки знижують ризик зараження.

А ось через рукостискання, обійми, кашель або чхання, при використанні телефону, при відвідинах хворого в лікарні, через укуси комах, при користуванні суспільним туалетом, через їжу і посуд при сумісному мешканні, при купанні в басейні, лазні або ванні, через білизну і одяг – заразитися ВІЛ не можна. За таких умов вміст вірусу є незначним і його недостатньо для передачі ані в сльозовій рідині, ані в сечі, ані в калі чи слині.

Багато років вважалось, що ВІЛ-інфекція зачіпає лише людей із неконтрольованим сексуальним життям, наркоманів, сексуальні меншини. Така стереотипність хвилює Маргариту Новикову, парапсихологиню з Чернігова. Вона не зараховує себе до ЛҐБТ-спільноти, проте говорить, що її сексуальні вподобання досить обширні, любить і чоловіків, і жінок. «Багато хто вважає, що сексуальні меншини, це як розсадник зла й пороку, і чи не єдині розповсюджувачі ВІЛ. Розумію, що така думка склалася, коли ВІЛ активно процвітав серед ґеїв - але коли ж це було?! Зараз все по-іншому. Але в головах нашого суспільства до цих пір існує думка, що «вони» недолюди, які хворіють ВІЛ. Для мене, наприклад, було шоком, коли моя подруга на повному серйозі сказала, що з «хворими вілухой навіть вітатися не буду, вони ж заразні!» Вона була впевнена, що якщо просто привітатися за руку з цією людиною, можна заразитися! Інша моя подружка - лесбійка, вже років 6 вона хворіє ВІЛ; найцікавіше, що живе з дівчиною абсолютно здоровою, звісно, вона все знає. Так, їхнє життя не схоже на інших, є деякі особливості і заходи безпеки, але це не заважає бути їм абсолютно щасливою парою. ВІЛ підстерігає нас всюди. Хіба мало випадків на дитячих майданчиках, коли діти під час ігор травмуються до крові? І скажіть, усі пари перед заняттям сексом проходять аналізи? А якщо партнер знав про свою хворобу? Одного разу ось така одна ніч може перевернути все життя. Боюся навіть уявити сплеск епідемії ВІЛ!»

Вірус не розрізняє вік, ґендер, соціальний статус чи сексуальну орієнтацію. За 2016р. в Україні за даними МОЗ було зареєстровано понад 17 тис. нових випадків ВІЛ-інфекції (з них понад 2 800 тис. дітей до 14 років). Усього з 1987р. в Україні офіційно зареєстровано майже 300 тис. випадків ВІЛ-інфекції. Від СНІДу в Україні померло 41706 осіб. Най- більш ураженими ВІЛ-інфекцією регіонами є Дніпропетровська, Донецька, Київська, Миколаївська й Одеська області, а також Київ.

Ми регулярно зустрічаємо людей із таким діагнозом на роботі та в громадському транспорті, спортзалах і магазинах. Страх перед ВІЛ-інфекцією спричинений, насамперед, невіглаством. Однак, давно відомо, що існує ефективний спосіб зупинення передачі вірусу далі. А у тих сім’ях, де один із батьків є носієм ВІЛ-інфекції, цілком можливе народження здорової дитини. Для життя людей із ВІЛ украй необхідна т.зв. антиретровірусна терапія. Вживаючи ліки, «позитивні» не лише рятують своє життя, а й стають більш безпечними для оточуючих.

Віталій Ткачук, співробітник неурядової організації, 16 років тому дізнався шокуючу новину. Він − ВІЛ-позитивний. Тоді ВІЛ-інфекцію називали «чумою ХХ ст.» Віталій чимало прожив, будучи вже ВІЛ-інфікованим, а антиретровірусної терапії в Україні ще не було як явища. «У той момент готувався до найгіршого», − каже чоловік: «Я чекав смерті, так як це був 2000-й. Я точно розумів, що помру, і жив із цим, потихеньку скачуючись до депресій й ізолюючись від рідних і близьких»

ЛЮДИ БОЯТЬСЯ ПРОХОДИТИ ТЕСТ НА ВІЛ Й ІНОДІ ВОНИ ЗГОДНІ НЕ ЗНАТИ ПРО СТАН СВОГО ЗДОРОВ’Я ЛИШЕ ЗАДЛЯ КОМФОРТНОГО ЖИТТЯ. В УКРАЇНІ З 130 тис. ЛЮДЕЙ, ЯКІ СТОЯТЬ НА ОБЛІКУ, ДЕСЬ ВТРИЧІ БІЛЬШЕ НЕ ЗНАЄ ПРО СВІЙ ДІАГНОЗ

Отже, антиретровірусна терапія − спасіння для ВІЛ-інфікованих. Прийняття 3-4-х препаратів одночасно потрібно для того, аби впливати на декілька точок життєздатності вірусу. Результат досягається настільки хороший, кажуть лікарі, що людина, яка знаходиться у стадії СНІДу, під дією цих препаратів повертається до абсолютно нормального життя. Однак без цих таблеток ВІЛ для них усіх – смертельне захворювання. Перша антиретровірусна терапія і в дуже обмеженій кількості, якої так потребували хворі в Україні, з’явилася лише у 2003р. Масово пацієнти почали лікуватися у 2004-му. Зараз Віталій, як усі ВІЛ-інфіковані, протягом життя має пити ліки щодня. Та їх у відкритому доступі придбати не можна, їх немає у роздрібному продажу в аптеках. Усе лікування відбувається або за державний кошт, або за фінансування Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією.

Декілька років через недофінансування люди, які живуть із ВІЛ і СНІД, оббивали пороги владних структур і били на сполох. І їх нарешті почули. Цього року Верховною Радою до державного бюджету на 2017р. на закупівлю препаратів для хворих на ВІЛ, туберкульоз, вірусні гепатити, дитячу та дорослу онкологію, гемофілію та інші захворювання закладено рекордні 5,9 млрд грн., що на 2 млрд грн більше, ніж у початковому проекті бюджету 2017р.

«Вперше держава профінансувала державну програму на 100%, і це перша ознака серйозного кроку вперед по відношенню до людей, бо це дає можливість їм жити далі. І ми сподіваємося, що це була не одноразова акція, а ця політика буде розповсюджуватися і на регіональний рівень. Тоді за найближчі 3 роки в Україні зупиниться епідемія СНІДу, і це стане історією», - говорить голова Координаційної ради Всеукраїнської мережі людей, що живуть із ВІЛ/СНІД Дмитро Шерембей. У 2017р. державне фінансування програми з протидії епідемії ВІЛ зросло на 132%. Тобто наступного року додатково 34 тис. ВІЛ-позитивних пацієнтів зможуть отримати лікування − загалом 101 тис. українців отримають лікування антиретровірусною терапією. Зауважимо, що більшість препаратів іноземного виробництва, тому закупівлі здійснюють у валюті, тож девальвація гривні вимагає збільшення бюджету на ліки.

40-річний Дмитро вже більше 15 років відкрито живе зі страшним діагнозом. Він одружений 7 років і має 2-х здорових дітей. Більше того, чоловік для таких, як він сам, організовує групи взаємодопомоги, намагається привернути громадську увагу до проблем людей із важкими діагнозами та «пробиває» урядові рішення для їх рятунку. На його думку як голови авторитетної організації людей, що живуть із ВІЛ/СНІД, Україна еволюціонує з т.з. толерантного відношення до людей, які живуть із ВІЛ. Проте на питання, чи задовільний цей прогрес, Дмитро відповідає: «На жаль, ні».

«Найчастіше ВІЛ-інфікована людина стикається з дискримінацією у медустановах або у тих установах, де доступна інформація про їх статус. Найбільш груба форма − це коли людині з ВІЛ-позитивним статусом відмовляють у хірургічному втручанні. Це найгрубіша форма порушення прав людини. Бо це іноді призводить до смерті. Подібне відношення має пряму послідовність. Люди бояться проходити тест на ВІЛ й іноді вони згодні не знати про стан свого здоров’я лише задля комфортного життя. В Україні з 130 тис. людей, які стоять на обліку, десь втричі більше не знає про свій діагноз. Зміни відбуваються повільно. Якщо в Україні розгорнути величезну державну кампанію, у т.ч. у мас-медіа, це прискорить процес еволюції, формування більш теплих відносин на принципах розуміння та підтримки. Таким чином, комфорт, який на собі відчуватимуть хворі, підви- щиться. Якщо говорити про міжнародний досвід, то всі аналогічні програми в Європі фінансуються з державного бюджету, і звісно, що ступінь толерантного відношення там набагато вищий. Люди, які дізнаються про хворобу, для них це не надкритична інформація, яка заганяє їх у кут. Ось той орієнтир, до якого повинна рухатися Україна», − каже Шерембей.

Часто люди, які дізнаються про свою ВІЛ-позитивність, до свого діагнозу звикають довго і складно. Переживають відчуття страху та почуття провини, шок, відчуття кінця життя. Психологи твердять, коли людина знаходиться у такому критичному стані, їй немає з ким порадитися, де знайти допомогу і звідки отримати корисну, а головне, потрібну інформацію, підтримку й сили рухатися далі. Тому в більшості людей після постановки діагнозу розвивається психологічна криза. Здається, що доведеться все змінити одночасно: особисте і сексуальне життя, дружні і сімейні відносини; можливо, шукати іншу роботу. З’являються думки про можливу дискримінацію, втрату роботи і засобів до існування. Розвивається почуття самотності, яке нерідко ускладняється самоізоляцією.

«У ці періоди для ВІЛ-позитивних людей особливо необхідна присутність поруч близької людини і можливість поговорити з кимось про свої страхи, побоювання, переживання. У деяких випадках може знадобитися звернення до фахівців за професійною психологічною допомогою», − радить Алла Чайковська, яка у своїй практиці неодноразово допомагала ВІЛ-інфікованим. Психотерапевтка впевнена: рано чи пізно практично кожна людина знаходить свій спосіб співіснування з хворобою, життя продовжується, хоча багато в ньому тепер і змінилося.

Саме через моральні та психологічні аспекти колись вчені назвали СНІД «хворобою без обличчя». Досі тисячі ВІЛ-позитивних приховують свій статус. У Києві, Харкові, Одесі, Львові чи Донецьку вони відчувають себе чужими, приреченими на самотність і нерозуміння. Хоча зрозуміти потрібно лише те, що ВІЛ-інфекція – це хвороба, яку можна й потрібно лікувати. І тоді люди, в крові яких знаходиться вірус імунодефіциту, повернуть своє законне право на повноцінне життя. Життя таке ж, як у всіх.

• ← СУСПІЛЬНЕ МОВЛЕННЯ… НА ДЕРЖЗАМОВЛЕННЯ
• КАРПАТСКАЯ МЯСОРУБКА →